[스크랩] 형이 우는 걸 보고도 계속 웃기만 하는 두 살배기 아이

형이 우는 걸 보고도 계속 웃기만 하는 두 살배기 아이
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출처 :  [미디어다음] 유럽 

글쓴이 : 조선일보 원글보기

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행복한 꼭두각시 증후군

 

영국에 사는 두 살배기 엘리엇 이랜드(Elliot Eland)는 웃음을 멈추지 못하는 '희귀 신경 질환'을 앓고 있다.

엘리엇은 태어날 때부터 '안젤만 증후군(Angelman's syndrome)' 환자였다. 안젤만 증후군은 15번 염색체 쌍 가운데 어머니로부터 물려받은 염색체가 빠지거나 없어진 경우에 발생하는 증후군이다.

안젤만 증후군 환자들은 '행복한 꼭두각시(happy puppet)'라는 별명이 붙을 정도로 발작적인 웃음을 보이는 것이 특징이다. 눈이 움푹 들어가고, 아랫입술이 얇으며, 턱이 튀어나오고, 눈웃음을 짓는 듯한 표정을 하는 경우가 많다. 몸의 움직임과 균형을 잡는 데 곤란을 느끼기도 한다.

↑ [조선닷컴]앨리엇 이랜드(오른쪽)와 형 알렉스. /출처=영국 일간지 미러

13일 영국 일간지 미러에 따르면 엘리엇의 어머니 게일(Gale·41)은 "가족들 기분이 안 좋을 때도 계속되는 엘리엇의 웃음은 분위기를 전환하는데 도움을 준다"면서 "유일한 문제는 엘리엇의 형인 알렉스가 놀다가 다치면 알렉스는 울지만, 엘리엇은 웃는다는 것"이라고 말했다. 게일은 "알렉스는 '나는 아픈데 왜 쟤는 웃고 있는거지'란 생각을 하게 된다. 알렉스는 동생을 이해하지 못한다. 알렉스는 상처를 받는다"고 덧붙였다.

부모가 엘리엇의 희귀 질환을 알게 된 것은 태어난 지 6주 후였다. 처음에는 의사도 엘리엇이 환자라는 사실을 알지 못했다. 병원 진단에서 엘리엇이 안젤만 증후군 환자라는 판정을 받았을 때 부모는 큰 충격을 받았다. 이후 엘리엇의 부모는 인터넷 검색을 하거나 관련 서적을 찾아보며 엘리엇의 상태를 호전시키기 위해 노력했다.

게일은 "아이가 평생 말을 못하거나 걷지 못할 수도 있다. 하지만 엘리엇이 웃을 때마다 가족들은 '아이가 행복해서 웃는 것'이라고 믿는다"고 말했다. 게일은 "아이가 우리 말을 알아듣기는 하지만 반응하지 못한다고 생각해 태블릿PC 등으로 대화할 수 있는 방법을 찾고 있다"고 했다. 　 　　 　


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